БЕДА! КЛУБНАЯ БЕДА!

[Федот]

а мама с папой для этого не подходят?

[nenay]

Чаще всего в роли донора может выступать брат или сестра от тех же родителей  ... Правда и в таких ситуациях доктора не дают гарантию совместимости до проведения анализа ...

[Freya]

а мама с папой для этого не подходят?

при таком диагнозе нужен полностью идентичный донор,иначе нерезультативно

 

Чаще всего в роли донора может выступать брат или сестра от тех же родителей  ... Правда и в таких ситуациях доктора не дают гарантию совместимости до проведения анализа ...

Насть,расскажи пожалуйста возможна ли ошибка при поиске и есть ли смысл переделывать анализ :)

[BGIK's wife]

@Freya,

Потому что если обычно от 20 до 1000 совпадений, а тут ни одного, то что то не так, при такой вероятности события отсутствие совпадения не возможно!!!!

Вот если бы было одно совпадение было бы хуже!!!! А так я предполагаю, что анализ не верен или взят с ошибкой!!!! Кстати, учитывая результат, при таких шансах вероятность ошибки обратнопропорциональна вероятности совпадения!!!!!

Да и живем мы в РФ!!!!

ИТОГ: еще один анализ при любых раскладах!!!! 

Поддерживаю автора!

Сегодня попробую выяснить у знакомой врача.

[Freya]

Меня смущает вот что 

Обычно от 20 до 1000 доноров

Это откуда вообще информация? Я выше приводила статью по количеству как бывает.

[lisa-isaeva]

Для пересадки должны были быть найдены 40-50 доноров.У нас нет ни одного.Очень сложный генотип(много кровей намешано) и никто ему не подошел.

 

 

 

Количество

потенциальных доноров индивидуально для каждого больного и зависит от

частоты, с которой встречаются отдельные гены, отвечающие за тканевую

совместимость. Если  по результатам предварительного поиска мы видим,

что для какого-то пациента потенциальными донорами могут быть, скажем,

около 10 тысяч человек – это хороший результат, который позволяет нам

позитивно оценить перспективу поиска наибольшей совместимости. А вот

когда это число меньше 20, поиск донора может быть длительным и

нерезультативным.

 

Не нападайте на Blad62! Скорее всего, он делает выводы, исходя из этих сообщений. Если честно, то я тоже подумала, что совпадения генов должны быть, но их почему-то нет... (((

 

 

[Лилит]

Ни на кого нападать никому не нужно

Нужно учитывать мнение каждого и не цепляться , а стремиться не упустить даже самый маленький шанс

И если анализ не сложный, и это возможно сделать, то просто взять и пересдать

Имхо

[Leelaina]

@Blad62,

Не знаю, к сожалению, по имени, но всё же: скажи, пожалуйста, а кто ты по образованию?

Ибо создаётся впечатление, что ты не совсем знаешь то, о чём говоришь ...

Его зовут Олег, он пытается помочь :) я, к примеру, тоже не поняла почему нет совпадений... ((

[Freya]

Ни на кого нападать никому не нужно

Нужно учитывать мнение каждого и не цепляться , а стремиться не упустить даже самый маленький шанс

И если анализ не сложный, и это возможно сделать, то просто взять и пересдать

Имхо

Он не может быть не сложным :) Там по определению считается высокотехнологичное лечение.И делать его 2раза подряд смысла нет.Не потомучто я не хочу. Я согласна с тем,что у каждого может быть свое мнение,но когда мне говорят "такое просто невозможно",но это на самом деле так,то меня это коробит. Невозможно то что он заболел болезнью,которой болеют 2-5 чел на 1000000,но заболел же.

[BGIK's wife]

Моя врач, к сожалению, не по этой части.

 

Может не моё дело, но я бы пересдала анализ на совместимость, если иных преград нет. сори.

[SkvoLa]

Ребят, мне кажется, стоит задуматься над тем, что этот анализ не то же самое, что анализ крови ... и параметров для совпадения в разы больше ...

[nenay]

При такой ситуации не имея специализированного образования можно лишь высказывать предположения …

 

Кать, мне кажется на данном этапе ты абсолютно права в своём решении: сейчас вы делаёте химию и ждёте …

А по поводу анализа: возможно можно будет попробовать ещё раз (предварительно ещё раз проконсультировавшись с врачом и убедившись в
целесообразности), но возможно через полгода-год … Хотя на данный момент это вопрос явно не актуален, и надеюсь он будет тем более не актуален через полгода-год: дети дают ответ на химию, не сразу как правило и возможно не с первого и даже не со второго раза, но дают … Нужно набраться спокойствия, терпения и ждать …

[klamas_M6]

 

Я согласна с тем,что у каждого может быть свое мнение,но когда мне говорят "такое просто невозможно",но это на самом деле так,то меня это коробит. Невозможно то что он заболел болезнью,которой болеют 2-5 чел на 1000000,но заболел же.

Катя, не воспринимай пожалуйста это как упреки или подозрения, тут все хотят только помочь.

 

Действительно по предыдущим сообщениям можно прикинуть общую вероятность (~6000000 доноров, по статистике базы 1:5000 совпадений).

То что он заболел одним из миллиона, делает ту вероятность когда у него не совпало ни с одним донором из 6 миллионов вообще нулевой, а такого не бывает, вот об этом писали. 

[nenay]

Почему же ... вполне бывает ... не забывайте о количестве генов отвечающих за совместимость ...

[klamas_M6]

 

Почему же ... вполне бывает ... не забывайте о количестве генов отвечающих за совместимость ...

"Не бывает" это простонародное обозначение случаев когда вероятность стремится к нулю.

Про количество генов отвечающих за совместимость тут мало кто знает, я в числе многих.

Заканчиваю флуд, извините.

[Лилит]

Заболел один из миллиона

Вылечится один из многих

А мы поможем чем можем)))

[ЭЛЬВИРКА]

Катюш, а вы химию начали уже

[Freya]

Катюш, а вы химию начали уже

Сегодня. Как раз пробы берут

[ЭЛЬВИРКА]

Пиши нам что и как))

[Blad62]

Катюш, @lisa-isaeva, в 331 посте ответила на Ваш вопрос ко мне! Ни каких упреков или недоверия!!!

@nenay, Образование не медицинское! Вывод сделан из увиденных цифр (пост №331). Видимо Вы больше меня разбираетесь в этом, задам вопрос: Вы можете с 300%-ой уверенностью заявить, что вероятность ошибки во взятой пробе равна обсалютному НУЛЮ???

 

Без обид, я просто пытаюсь помочь...и как всегда все великие дела начинаются со слов: "ну х..й с ним, давай попробуем"!!!!!

 

ошибка при поиске

Я имею ввиду ошибку не при поиске, а при взятии пробы у ребенка!!!!

[SkvoLa]

Катюш, @lisa-isaeva, в 331 посте ответила на Ваш вопрос ко мне! Ни каких упреков или недоверия!!!

@nenay, Образование не медицинское! Вывод сделан из увиденных цифр (пост №331). Видимо Вы больше меня разбираетесь в этом, задам вопрос: Вы можете с 300%-ой уверенностью заявить, что вероятность ошибки во взятой пробе равна обсалютному НУЛЮ???

 

Без обид, я просто пытаюсь помочь...и как всегда все великие дела начинаются со слов: "ну х..й с ним, давай попробуем"!!!!!

Прошу прощения, но у Насти, @nenay,, есть основания писать то, в чем она понимает немного больше нас ... Если Вам интересны подробности, ВЭЛКОМ ко мне в личку. Отвечу на ВСЕ интересующие Вас вопросы.

 

А здесь, пожалуйста, давайте не будем устраивать споры и ссоры.

 

Предлагаю вопрос с донорством оставить на некоторое время. Все равно никакие анализы сейчас нельзя повторять - Рома только начал химию.

[Blad62]

 

споры и ссоры

И в мыслях не было!

[lisa-isaeva]

Свет, многие из нас дилетанты в данном вопросе и исходят из того, что пишут тут или прочитали самостоятельно.

Не надо нападать на человека, который пусть не разбирается в вопросе, но искренне хочет помочь и произносит вслух какие-то варианты и предложения. Не из праздного любопытства он тут пишет, как и все остальные.

Иногда мы не видим очевидные варианты... Проблема серьезная и не так часто встречающаяся (и не дай Бог с ней столкнуться кому-то из нас), отсюда незнание, непрофессионализм... но как-то нехорошо тыкать человека в это носом, как-будто  он букварь прочитать не может. Будьте терпимее к людям, неравнодушным к проблеме Кати и Ромы ;)

[Pruuf]

7470

 

Перевел  за Jet81 

[Freya]

7470

 

Перевел  за Jet81 

Спасибо,увидела :)