Перейти к содержанию

БЕДА! КЛУБНАЯ БЕДА!


davka

Рекомендуемые сообщения

  • Ответов 1,3 тыс
  • Создана
  • Последний ответ

Чаще всего в роли донора может выступать брат или сестра от тех же родителей  ... Правда и в таких ситуациях доктора не дают гарантию совместимости до проведения анализа ...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

а мама с папой для этого не подходят?

при таком диагнозе нужен полностью идентичный донор,иначе нерезультативно

 

Чаще всего в роли донора может выступать брат или сестра от тех же родителей  ... Правда и в таких ситуациях доктора не дают гарантию совместимости до проведения анализа ...

Насть,расскажи пожалуйста возможна ли ошибка при поиске и есть ли смысл переделывать анализ :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

@Freya,

Потому что если обычно от 20 до 1000 совпадений, а тут ни одного, то что то не так, при такой вероятности события отсутствие совпадения не возможно!!!!

Вот если бы было одно совпадение было бы хуже!!!! А так я предполагаю, что анализ не верен или взят с ошибкой!!!! Кстати, учитывая результат, при таких шансах вероятность ошибки обратнопропорциональна вероятности совпадения!!!!!

Да и живем мы в РФ!!!!

ИТОГ: еще один анализ при любых раскладах!!!! 

Поддерживаю автора!

Сегодня попробую выяснить у знакомой врача.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Меня смущает вот что 

Обычно от 20 до 1000 доноров

Это откуда вообще информация? Я выше приводила статью по количеству как бывает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Для пересадки должны были быть найдены 40-50 доноров.У нас нет ни одного.Очень сложный генотип(много кровей намешано) и никто ему не подошел.

 

 

 

Количество

потенциальных доноров индивидуально для каждого больного и зависит от

частоты, с которой встречаются отдельные гены, отвечающие за тканевую

совместимость. Если  по результатам предварительного поиска мы видим,

что для какого-то пациента потенциальными донорами могут быть, скажем,

около 10 тысяч человек – это хороший результат, который позволяет нам

позитивно оценить перспективу поиска наибольшей совместимости. А вот

когда это число меньше 20, поиск донора может быть длительным и

нерезультативным.

 

Не нападайте на Blad62! Скорее всего, он делает выводы, исходя из этих сообщений. Если честно, то я тоже подумала, что совпадения генов должны быть, но их почему-то нет... (((

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Ни на кого нападать никому не нужно

Нужно учитывать мнение каждого и не цепляться , а стремиться не упустить даже самый маленький шанс

И если анализ не сложный, и это возможно сделать, то просто взять и пересдать

Имхо

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

@Blad62,

Не знаю, к сожалению, по имени, но всё же: скажи, пожалуйста, а кто ты по образованию?

Ибо создаётся впечатление, что ты не совсем знаешь то, о чём говоришь ...

Его зовут Олег, он пытается помочь :) я, к примеру, тоже не поняла почему нет совпадений... ((

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Ни на кого нападать никому не нужно

Нужно учитывать мнение каждого и не цепляться , а стремиться не упустить даже самый маленький шанс

И если анализ не сложный, и это возможно сделать, то просто взять и пересдать

Имхо

Он не может быть не сложным :) Там по определению считается высокотехнологичное лечение.И делать его 2раза подряд смысла нет.Не потомучто я не хочу. Я согласна с тем,что у каждого может быть свое мнение,но когда мне говорят "такое просто невозможно",но это на самом деле так,то меня это коробит. Невозможно то что он заболел болезнью,которой болеют 2-5 чел на 1000000,но заболел же.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Моя врач, к сожалению, не по этой части.

 

Может не моё дело, но я бы пересдала анализ на совместимость, если иных преград нет. сори.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Ребят, мне кажется, стоит задуматься над тем, что этот анализ не то же самое, что анализ крови ... и параметров для совпадения в разы больше ...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

При такой ситуации не имея специализированного образования можно лишь высказывать предположения …


 

Кать, мне кажется на данном этапе ты абсолютно права в своём решении: сейчас вы делаёте химию и ждёте …


А по поводу анализа: возможно можно будет попробовать ещё раз (предварительно ещё раз проконсультировавшись с врачом и убедившись в
целесообразности), но возможно через полгода-год … Хотя на данный момент это вопрос явно не актуален, и надеюсь он будет тем более не актуален через полгода-год: дети дают ответ на химию, не сразу как правило и возможно не с первого и даже не со второго раза, но дают … Нужно набраться спокойствия, терпения и ждать …

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

 

Я согласна с тем,что у каждого может быть свое мнение,но когда мне говорят "такое просто невозможно",но это на самом деле так,то меня это коробит. Невозможно то что он заболел болезнью,которой болеют 2-5 чел на 1000000,но заболел же.

Катя, не воспринимай пожалуйста это как упреки или подозрения, тут все хотят только помочь.

 

Действительно по предыдущим сообщениям можно прикинуть общую вероятность (~6000000 доноров, по статистике базы 1:5000 совпадений).

То что он заболел одним из миллиона, делает ту вероятность когда у него не совпало ни с одним донором из 6 миллионов вообще нулевой, а такого не бывает, вот об этом писали. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

 

Почему же ... вполне бывает ... не забывайте о количестве генов отвечающих за совместимость ...

"Не бывает" это простонародное обозначение случаев когда вероятность стремится к нулю.

Про количество генов отвечающих за совместимость тут мало кто знает, я в числе многих.

Заканчиваю флуд, извините.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Заболел один из миллиона

Вылечится один из многих

А мы поможем чем можем)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Катюш, @lisa-isaeva, в 331 посте ответила на Ваш вопрос ко мне! Ни каких упреков или недоверия!!!

@nenay, Образование не медицинское! Вывод сделан из увиденных цифр (пост №331). Видимо Вы больше меня разбираетесь в этом, задам вопрос: Вы можете с 300%-ой уверенностью заявить, что вероятность ошибки во взятой пробе равна обсалютному НУЛЮ???

 

Без обид, я просто пытаюсь помочь...и как всегда все великие дела начинаются со слов: "ну х..й с ним, давай попробуем"!!!!!



 

ошибка при поиске


Я имею ввиду ошибку не при поиске, а при взятии пробы у ребенка!!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Катюш, @lisa-isaeva, в 331 посте ответила на Ваш вопрос ко мне! Ни каких упреков или недоверия!!!

@nenay, Образование не медицинское! Вывод сделан из увиденных цифр (пост №331). Видимо Вы больше меня разбираетесь в этом, задам вопрос: Вы можете с 300%-ой уверенностью заявить, что вероятность ошибки во взятой пробе равна обсалютному НУЛЮ???

 

Без обид, я просто пытаюсь помочь...и как всегда все великие дела начинаются со слов: "ну х..й с ним, давай попробуем"!!!!!

Прошу прощения, но у Насти, @nenay,, есть основания писать то, в чем она понимает немного больше нас ... Если Вам интересны подробности, ВЭЛКОМ ко мне в личку. Отвечу на ВСЕ интересующие Вас вопросы.

 

А здесь, пожалуйста, давайте не будем устраивать споры и ссоры.

 

Предлагаю вопрос с донорством оставить на некоторое время. Все равно никакие анализы сейчас нельзя повторять - Рома только начал химию.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Свет, многие из нас дилетанты в данном вопросе и исходят из того, что пишут тут или прочитали самостоятельно.

Не надо нападать на человека, который пусть не разбирается в вопросе, но искренне хочет помочь и произносит вслух какие-то варианты и предложения. Не из праздного любопытства он тут пишет, как и все остальные.

Иногда мы не видим очевидные варианты... Проблема серьезная и не так часто встречающаяся (и не дай Бог с ней столкнуться кому-то из нас), отсюда незнание, непрофессионализм... но как-то нехорошо тыкать человека в это носом, как-будто  он букварь прочитать не может. Будьте терпимее к людям, неравнодушным к проблеме Кати и Ромы ;)

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Заархивировано

Эта тема находится в архиве и закрыта для дальнейших ответов.


×
×
  • Создать...