Ты можешь спасти ребенка!

[MD]

может стоить разослать письмо всем клубням, как сообщается о всяких клубных тусах?

 

Да, MD, а можно мне открыть доступ к модерированию этой ветки и дать какие-то ссылки на азы модерирования. Просто есть инфа, которую стоит потереть или просто вынести ее в первый пост.

Спасибо!

 

 

1) по первому вопросу я тебе лучше в личке объясню почему это делать не стоит. Но суть проста, тусоваться от клуба все хотят, а вот рассылка подобного плана воспринимается как спам, т.к. для простого пользователя данная ситуация лишь обыденность. Так что возможно расчитывать только на постоянную и наиболее активную аудиторию сайта.

 

2) По второму вопросу модерирование можно ставить тольк на весь раздел. Если у тебя есть жалобы , то обращайся к модераторам с помощью кнопки "Жалоба" , а первый пост свой ты итак можешь изменять

[d_e_n_i_s]

1) по первому вопросу я тебе лучше в личке объясню почему это делать не стоит. Но суть проста, тусоваться от клуба все хотят, а вот рассылка подобного плана воспринимается как спам, т.к. для простого пользователя данная ситуация лишь обыденность. Так что возможно расчитывать только на постоянную и наиболее активную аудиторию сайта.

 

2) По второму вопросу модерирование можно ставить тольк на весь раздел. Если у тебя есть жалобы , то обращайся к модераторам с помощью кнопки "Жалоба" , а первый пост свой ты итак можешь изменять

Просто хотел кое-что почистить, чтобы эфир не засорять. А можно дать модерирование на раздел. Под честное слово, что буду трогать тока свою ветку?

Хотя... это все некритично. Сейчас времени, наверно, не будет хватать на м3клаб. Еще много чего надо сделать...

[BastaD]

не дадим теме заглохнуть!

[d_e_n_i_s]

http://pr-for-you.livejournal.com/22274.html - один очень хороший человек написал - мой друг. Его с Марией также связывает институт - вместе учились.

[Juliko]

Просто хотел кое-что почистить, чтобы эфир не засорять

Ты свои посты и так можешь отредактировать, а вот стирать чужие, чтоб "не засорять эфир", думаю не очень правильно, жми уже жалобу действительно, если что ;)

[ОбезьянкО1566846930]

d_e_n_i_$,

От сюда инфу давайте:

http://www.podari-zhizn.ru/

[d_e_n_i_s]

d_e_n_i_$,

От сюда инфу давайте:

http://www.podari-zhizn.ru/

Не то - это онкология...

Цель Фонда: помощь детям с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями.

 

Основные задачи Фонда:

 

* сбор средств на лечение и реабилитацию детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями

* помощь детским онкологическим и гематологическим клиникам

* привлечение общественного внимания к проблемам детей с онкологическими и гематологическими заболеваниям

* оказание социальной и психологической помощи детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями

* содействие работе волонтерских групп при детских онкогематологических клиниках

* содействие развитию безвозмездного донорства крови.

[ОбезьянкО1566846930]

d_e_n_i_$,

есть кто может видео-обращение записать Мамы и Папы Ульяны?..

Обращение с помощью?

[d_e_n_i_s]

d_e_n_i_$,

есть кто может видео-обращение записать Мамы и Папы Ульяны?..

Обращение с помощью?

Хорошая идея. Нужно грамотный текст продумать. Найти камеру, думаю, не проблема

[romzes0]

В сбере пока нет возможности контролировать. Там отделение переезжает, Машка не может никак получить и активизировать карту. Эти сволочи ее уже 3 раза сгоняли безрезультатно.

один раз - они собирались уезжать, поэтому не работали на выдачу карту, приходите завтра

Другой раз - мы только переехали. Так какого хрена вы говорили придти сегодня.

 

держи в курсе когда карта заработает, а то пытался сегодня сделать перевод, но сказали что это не возможно... так что как карту активируют, сразу скину денюжку...

 

у себя в ЖЖ как ты просил инфу поменял...

[d_e_n_i_s]

держи в курсе когда карта заработает, а то пытался сегодня сделать перевод, но сказали что это не возможно... так что как карту активируют, сразу скину денюжку...

 

у себя в ЖЖ как ты просил инфу поменял...

Вроде в понедельнику будет карта. как появится. отпишусь тут, откорректирую реквизиты на сайте.

Спасибо.

[LISA-ALISA1566847046]

Можно еще в фонд АиФ "Доброе сердце" попробовать обратиться... моим друзьям они полностью оплатили операцию в Израиле.

[d_e_n_i_s]

Можно еще в фонд АиФ "Доброе сердце" попробовать обратиться... моим друзьям они полностью оплатили операцию в Израиле.

Этот вопрос прорабатывается. Не хватает документа из соцстраха

 

Если у Вас уже есть одобренная врачами программа лечения, просим выслать в адрес фонда "АиФ. Доброе сердце" нижеперечисленные документы. Это позволит нам скорее приступить к работе.

….

• Ходатайство от комитета соцзащиты с просьбой оказать помощь на имя фонда (подлинник);

• Справка об инвалидности подопечного, которому требуется помощь, если есть (копия);

….

P.S. Уважаемые читатели, будьте внимательны, Ваши обращения рассматриваются при наличии ВСЕГО пакета документов.

Пока нет документа из соцстраха. На инвалидность подавали, не знаю, оформили или нет…

PS.

А еще вчера ( 12 ноября) мы ездили в комиссию по инвалидности. Там нас послушали, обнаружили отдышку даже при минимальной физической активности, цианоз - особенно на носогубном треугольнике, пальчиках ног и рук и отпустили домой. Во вторник или в среду за результатами пойдем.

 

А еще вчера ( 12 ноября) мы ездили в комиссию по инвалидности. Там нас послушали, обнаружили отдышку даже при минимальной физической активности, цианоз - особенно на носогубном треугольнике, пальчиках ног и рук и отпустили домой. Во вторник или в среду за результатами пойдем.

 

В ближайшее время мама собиралась в соцстрах за такой бумагой.

 

 

Народ, очень нужен дизайнер, пр-щик. Нужно поправит сайт. Есть идея сделать листовки. Но пока это все делается непрофессионалами - дело не очень движется. Если кто может - помогите!

 

На одноклассниках стали отписываться про фонды:

Не буду весь текст выкладывать, скажу, куда обращались:

Выслала документы в "Милосердие", "Российский фонд помощи", "Помоги.орг". В "Наташу" тоже хотела. Вот сегодня этим и займусь. В Жизнь как чудо писать не буду : они занимаются людьми с болезнями печени. А до визовых проблем нам пока далеко

 

напишу в "Счастливый мир" и в "Детские сердца", г-н Овруцкий ( врач из Берлина)говорил, что были случаи, когда "Детские сердца" помогали их клиентам

 

Еще по фондам (чтобы лишний раз не бегать):

Это те, в которые можно не обращаться сразу:

 

благотворительный фонд помощи детям "Дети Земли" - недавно обращалась, сказали, что уже под завязку загружены.

 

http://www.life-line.ru/- фонд "Линия жизни" лечение ребенка планируется в государственном лечебном учреждении на территории России.

 

http://www.childrenshearts.ru- тоже только РФ

 

А зато можно попробовать: "Счастливый мир" http://www.hworldfund.ru/ . Правда, недавно они тоже говорили, что загружены, но на мой звонок унылым голосом ответили "присылайте документы, посмотрим" ))

 

MD, спасибо за ссылку в форуме!

[princea]

d_e_n_i_$, я конечно не врач, но просмотрев все документы из Бакулева не нашла предписаний к операции...

[ОбезьянкО1566846930]

но просмотрев все документы из Бакулева не нашла предписаний к операции...

в этом и есть основная проблема. Ибо, ежели они сделают предписание, то будут обязаны делать операцию и брать на себя все риски с ней.

:unsure: ИМХО.

[d_e_n_i_s]

d_e_n_i_$, я конечно не врач, но просмотрев все документы из Бакулева не нашла предписаний к операции...

См. первый пост - почему нужна операция и http://www.m3club.ru/forum/ipb.html?s=&amp...t&p=2863179

 

То, что нет рекомендаций к операции - это одна из основных проблем, почему нельзя по линии минздрава выбивать деньги.

 

насчет гос финансирования - с этим все сложно, особенно в нашем случае. Нам ведь формально кардиоклиники не отказывают - их формулировка : в данный момент лечение не показано.

таких детей они оперируют в 2,5 нам вообще про 8 сказали %-(, тактика российских врачей при лечении данного и многих других пороков сердца ничего не трогать, пока не станет до такой степени плохо, что ничего кроме операции не поможет

а то что все это время ребенок живет с постоянным кислородным голоданием, что у него постепенно умирают легкие( из-за легочной гипертензии), что ребенок отстает в развитии из-за низкого содержания кислорода в крови, риск смерти опять же постоянный, невозможность в будущем сделать радикальную коррекцию порока из-за того, что кровоток по легочной артерии не был направлен и она не развилась - это все не является основанием , с их точки зрения для операции. ведь можно же подождать и сделать такую операцию, ка они могут. Они же могут ее сделать. НО позже.

[princea]

в этом и есть основная проблема. Ибо, ежели они сделают предписание, то будут обязаны делать операцию и брать на себя все риски с ней.

:unsure: ИМХО.

 

странно даже то, что при таком серьезном заболевании в предписаниях написано наблюдение у педиатра и кардиолога по месту жительства...как участковый врач может наблюдать такой порок сердца? :blink:

 

d_e_n_i_$, я поняла... :mellow:

[d_e_n_i_s]

в этом и есть основная проблема. Ибо, ежели они сделают предписание, то будут обязаны делать операцию и брать на себя все риски с ней.

:unsure: ИМХО.

Либо минздрав дать деньги на лечение за границей, если в Бакулева (и прочих мед. учреждениях) не станут делать операцию.

[ОбезьянкО1566846930]

странно даже то, что при таком серьезном заболевании в предписаниях написано наблюдение у педиатра и кардиолога по месту жительства...как участковый врач может наблюдать такой порок сердца?

ничего странного, увы...

 

Таким образом, Бакулева снимает с себя все ответственности. А местный педиатр априори "не может отвертеться", как и местный кардиолог.

Реалии...

[princea]

ОбезьянкО, страшно жить... :huh:

 

маздоводы, давайте активнее собирать деньги...ведь чем раньше ребенку сделают операцию, тем больше у него шансов на нормальную полноценную жизнь...

 

пы.сы. - теме ап, а я начну с себя...

[BastaD]

ну как успехи? деньги собораються?

[d_e_n_i_s]

ну как успехи? деньги собораються?

На я.д. пока 3,5 тыр всего. Сегодня получит карту сбера, подключит мобильный банк и будет полная картина.

Карты сбера не хватает, сам ее жду..

ЗЫ. наши клубни тоже кидают - спасибо!

[d_e_n_i_s]

и еще 500 рублей на я.д. от м3клаба на операцию Ульяне...

Спасибо!

[d_e_n_i_s]

Друзья, карта СберБанка активна. кто-то хотел перечислить именно на карту - теперь это возможно.

№ Карты 41001775501264 на имя Пуртовой Марии Сергеевны.

Спасибо

[Lady11566846774]

Перечислила. Щас перешлю инфу коллегам на работу и попробую напрямую выйти на один фонд. Если напрямую не получится, то "в обход" смогу попробывать только после 25 ноября (чел.уехал в командировку).

 

Даже представить страшно, что испытывают родители малышки! Такого даже злейшему врагу не пожелаешь!

Дай Бог, чтобы всё успешно прошло и малышку спасли!