Ты можешь спасти ребенка!

[d_e_n_i_s]

Снова начат сбор денег. Прошу помочь материально!

Друзья, к сожалению, успешная операция и послеоперационная реабилитация были прерваны внезапным осложнением - 5 января Ульяну снова отправили в реанимацию. Она долго находилась на аппарате искусственного кровообращения, на аппарате искусственной вентиляции легких, не работал желудочно-кишечный тракт, не выводилась естественным путем жидкость из организма. Обо всем этом вы можете подробно прочитать на сайте http://pomogi-ulyane.ru в разделе дневник

К счастью, девочку удалось вытащить, но стоило это немало трудов и времени. В связи с тем, что изначально в счет входило прибывание лишь до конца января (точно не помню до какого числа), а мама с Ульяной находятся до сих пор в больнице, да еще и проводили дополнительные хирургические и инвазивные вмешательства, с избытком собранных ранее денег теперь не хватает. В связи с этим Мария снова начал сбор денег. Реквизиты указаны на сайте http://pomogi-ulyane.ru в разделе реквизиты.

Прошу о материальной помощи для оплаты лечения маленькой Ульяны.

Спасибо.

Друзья, радостная новость для всех, кто переживал за маленькую девочку Ульяну.

Наконец-то собрана необходимая сумма.

Даже больше 1 715 470 руб. - это 41,5 тыс. ЕВРО.

Всем спасибо за помощь.

В ближайшее время мама с дочкой отправятся в Германию для проведения операции.

 

Все это случилось с моей одноклассницей, которая потом еще была и однокурсницей. Учились вместе в Нижнем Новгороде. Вчера узнал про ее беду. Поскольку у самого маленькая дочь растет - все принял очень близко к сердцу. Ребят, давайте поможем, а? Инфа от нее, девочку зовут Ульяна Пуртова:

более точный диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, большие аорто-легоные коллатеральные артерии. в Крупнейшем в России центре сердечно-сосудистой хирургии - им. Бакулева считают, что ребенок не операбелен в таком возрасте ( у них там с таким диагнозом 100%смертность у детей). В Немецком Кардиологическом Центре в Берлине за операцию беруться прямо сейчас и считают, что промедление с операцией может обернуться невозможностью скорректировать порок полностью

Вот она, эта кроха

Счастливые родители в роддоме - пока они еще не знают...

 

Видеосюжет местных СМИ:

 

Видеосюжет

 

http://www.kp.ru/online/news/784166/ статья вышла в "Комсомольской правде"

 

Мама маленькой Ульяны пишет:

 

Когда Уленьке было 3 недели от роду, наш педиатр услышала шумы в сердце моей доченьки и с подозрением на тяжелый порок сердца отправила в Детскую Больницу №1 г. Нижнего Новгорода. До этого я была полностью уверена, что я родила здоровую дочку: и УЗИ во время беременности показывало здоровое сердце и в роддоме тоже ничего кроме слегка повышенного уровня билирубина не нашли. А тут - на тебе! Я тогда совсем не представляла серьезности проблемы, надеялась что это какая то ошибка.

В больнице вскоре поставили диагноз - Тетрада Фалло. Этот порок включает в себе 4 порока и для него характерны цианистические приступы, вызванные пониженным содержанием кислорода в крови. Приступы эти - страшное дело и могут привести к летальному исходу или к серьезному поражению головного мозга. Я была в шоке, но постепенно утешила себя тем фактом, что этот порок достаточно легко исправляются операционным путем, главное – не упустить время. И моя дочка будет после операции обычным здоровым ребенком.

Но в Нижегородском кардиоцентре у Уленьки обнаружили более сложный и редкий порок -общий артериальный ствол. Как сказал врач из кардиоцентра, смертность приданном виде порока - около 50 –ти процентов. Стала утешать себя тем, что моя дочка в 50 процентов выживших попадет. Квоту на операцию в Бакулевском центре нам сразудали. Мы поехали в Москву. В Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева (НЦССХим. А. Н. Бакулева) моей дочке на УЗИ сердца поставили снова новый диагноз–атрезия легочной артерии. Диалог у нас с врачом УЗД был примерно такой:

 

Я: ну как, у нас тетрада Фалло или ОАС?

 

Врач УЗИ: ни то, нидругое.

 

Я почему-то обрадовалась,наверное, надеялась на более простой порок или на чудо %-)

Врач УЗИ: у Вас атрезия легочной артерии. Это намного страшнее...

А потом еще этот врач нас в комнате матери и ребенка нашла ипопросила принести Ульяну еще раз в ее кабинет, чтобы студентам показать. ( Как я узнала позже, этот очень редкий порок, в мире его лечат только последние 10 лет и диагностировать его сложно: не даром нам его Нижнем Новгороде одни из лучших специалистов по УЗД не поставили)

 

Диагноз тогда не запомнила, мелькнуламысль о том, куда уже страшнее то, но времени на мысли, слава Богу особо и небыло: надо было продолжать беготню по кабинетам с дочкой на руках: сдаватькровь, делать ЭКГ, рентген грудной клетки.

А когда нас госпитализировали (до этого мы проходили обследование в поликлинике при центре) и наш лечащий врач согласовывал с главным хирургом отделения экстренной хирургии новорожденных дату зондирования сердечка Ульяночки, хирург обмолвился: увидим завтра, сможем ли мы Вам чем-то помочь. Лечащий врач на мой немой вопрос предложила подождать завтрашних результатов зондирования. Операция, по словам врача, прошла хорошо:Уленьку даже сразу в палату принесли, без реанимации и палаты интенсивной терапии обошлось (ТТТ), о результатах врач предложила поговорить с хирургом(вышеупомянутым). Поговорить, однако, не удалось потому, что весь день провела рядом с дочкой: сначала за ее состоянием следила, а потом успокаивала – дочка отходила от наркоза и страдала от голода. И вот на вечернем обходе я слышу долгожданный результат из уст хирурга: « А здесь лежит ребенок с атрезией легочной артерии и большими аорто-легочным коллатеральным артериями(БАЛКА). Ему сегодня было сделано зондирование. К сожалению, ребенок неоперабелен».

Не было сказано ни «пока неоперабелен», ни «мы не можем его прооперировать», а просто – «неоперабелен».Выходит – просто живи, сколько порок позволит. При более подробном разговоре с хирургом мне было разъяснено, что анатомия порока не позволяет мою доченьку прооперировать в столь маленьком возрасте: ребенок это не перенесет (прецеденты уже были), что обогащение крови кислородом идет не через легочную артерию, а с помощью больших аорто-легочных коллатеральных артерий, которые пока справляются с задачей наполнения крови моей доченьки кислородом – а вот как не будут тогда и прооперируют, может в 5, а может и в 8-9 лет (а бывалислучаи, когда дети с таким заболеванием до 14 лет доживали). Это значит, каждый день опасаться ухудшения состояния здоровья доченьки, гадать доживет ли моя доченька до долгожданной операции, успеем ли мы ее привезти из НижнегоНовгорода в Москву, успеем ли организовать квоту. В последний день пребывания в НЦССХ им. А. Н. Бакулева у меня было ощущение полной безысходности: мне предстояло ехать домой с неоперабельным больным ребенком и ждать своей участи.

Видя мои слезы, матери других детей в отделении, посоветовали мне не опускать руки, не принимать вердикт,вынесенный врачами Отделения Экстренной Хирургии Новорожденных НЦССХ им.А.Н.Бакулева, - искать клиники, где нам помогут. Так я и поступила: все свободное время проводила в Интернете, преимущественно на сайтах для родителей,чьи дети имеют ВПС, прочитала, как мне кажется, все истории детей с диагнозом «атрезия легочной артерии». И вот что обнаружилось: рано или поздно детки оперируются в Берлинском Кардиологическом Центре. В основном, к сожалению,поздно: после проведения нескольких коррегирующих операций в России, детки все равно нуждались – в заключительной – таки налаживающий нормальный кровотокоперации – и эту операцию в России делать не брались: слишком высоки риски смерти пациента на операционном столе или сразу после операции. Дети с диагнозом АЛА проходят через множество операций в своей жизни, например:

1) Влад Королев: http://www.rusfond.ru/panushkin.html?year=...th=7&id=184

2)Вика

http://forum.dearheart.ru/10/1518/

http://www.deutscheskinderzentrum.de/index...n&Itemid=14

3) Юра

http://forum.dearheart.ru/10/1575/

и это большое число операций число сложностью порока, несвоевременностью проведения операций (слишком поздно и полной коррекции провести уже нельзя) и недостаточностью технической базы и квалификации хирургов.Техническая база, пожалуй, здесь основной фактор. Даже в НИИ Кардиологии Сибирского отделения РАМН в г.Томск, где работает хирург золотыми руками, Кривощеков Е.В., в принципе не верят успех операции с нашим диагнозом. Совсем иная ситуация с Немецким кардиологическим Центром в Берлине. Там давно работают с таким пороком сердца и даже высока вероятность сделать первичную коррекцию порока, то исправить все ошибки природы с первого раза.

Одного маленького нижегородца в Берлине уже лечили. Это Влад Парфенов, его история: http://www.pomogi.org/success/parfenov/

Немецкий кардиологический центр в Берлине выставил счет на 36 тысяч евро - в рублях около 1,5 миллионов. Этих денег у нас нет. Своих хватит только на дорогу.

я прошу помощи в финансировании операции для моей дочери.

Почему нужна срочная операция:

 

 

Немного о здоровье моей дочки

или почему ей нужна операция срочно

1) Она плохо набирает вес. Родилась она весом 3050, за 2 месяца набрала 700 грамм – столько, сколько здоровый ребенок за 1 месяц набирает.

2)У Ульяны высокая легочная гипертензия, то есть переполнение легких кровью, вызванное коллатеральным кровоснабжением легких, а также гипоксией. Легочная гипертензия ведет к необратимому процессу «умирания» сосудов легкого. От легочной гипертензии люди умирают.

3)Легочные артерии не развиваются.

Суть порока сердца Ульяны – отсутствие выхода из правого желудочка в легочную артерию, то есть отсутствие клапана и части легочного ствола (части легочной артерии, от которой отходят 2 ветви легочной артерии ( ЛА))

Диаметр каждой ветвей легочной артерий, согласно последнему УЗИ сердца, 2,5 и ,27 мм, для сравнения – диаметр аорты – 15,2мм, а ведь аорта и легочная артерии должны быть одного диаметра, то есть ветви ЛА должны быть у нормального сердца 15,2/2=7,6 мм, то есть им для нормального кровотока надо вырасти в 3 раза! А они не растут, потому то кровоток в них минимальный (идет за счет открытого артериального протока (он имеет тендецию к уменьшению – на последнем УЗИ его размер не 3, а 2 мм)

Чем быстрее Ульяне будет сделана операция по налаживанию нормального кровотока, тем больше это повышает шансы на развитие ветвей ЛА и , соответственно, на успешное лечение.

4)Уленька начинает отставать в развитии. Вызвано это хронической гипоксией тканей и органов. В чем это выражается? Прежде всего в слабости мышц – ручки слабенькие (погремушку держать не умеем или не можем), голову вот только учится держать – а ей уже 3-ий месяц пошел. Такими темпами, да еще учитывая малый набор веса. Отставание в развитии может сильно усилится.

5) а еще я очень боюсь за ее жизнь. Каждый день.

 

Реквизиты: Реквизиты указаны на сайте http://pomogi-ulyane.ru/rekvizity

Реквизиты, указанные ниже устарели. Карта СберБанка закрыта, т.к. с нее были украдены деньги. Просьба, пользоваться реквизитами, указанными на сайте.

 

Номер карты СберБанка

4276842019131998

 

БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: ВОЛГО-ВЯТСКИЙБАНК СБЕРБАНКА РФ Н.НОВГОРОД

К/СЧЕТ: 301018109 000 000 00 603

БИК: 042202603

ИНН: 7707083893

КПП: 526002002

Р/СЧЕТ: 30301 81024 20060 04205

 

ПОЛУЧАТЕЛЬ: ПУРТОВА МАРИЯ СЕРГЕЕВНА

Л/СЧЕТ ПОЛУЧАТЕЛЯ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ 40817 81024 20500 38646/53

НИЖЕГОРОДКОЕ ОСБ 7/0540 Г. НИЖНИЙ НОВГОРОД

Web Money

R247551547730

 

Номер счета яндекс деньги

41001775501264

 

на карту Альфа-Банка

номер счета 40817810604830037788

получатель Пуртов Виктор Александрович

 

на карту Райфайзен Банка

Получатель: Пуртов Виктор Александрович

Счёт получателья: 408 178 108 23 000 13 97 10

Банк получателя: Дополнительный офис "Нагорный" Поволжского филиала ЗАО "Райфайзенбанк"

г. Нижний Новгород, ул. Белинского, д. 61

кор. счет №3010 1810 3000 0000 0847

в ГРКЦ ГУ Банка России по Нижегородской области

БИК 042202847

ИНН 7744000302

 

 

Как я понял из доков - стоимость операции 36 000 Евро - это без дороги. Позже подтверждение получил от мамы - нужно 36050 Евро.

Позже клиникой был выставлен счет на 39 000 Евро в связи с тем, что после операции потребуется не 20, а 27 дней на реабилитацию.

 

На сегодняшний день собрано 1 024 378 руб. рублей. Осталось (42х39 000-1 024 378) = 613 622 рублей.

 

Любые советы также приветствуются. Хороший совет может быть дороже любых денег... Ведь что-то можно сделать.

 

 

Создан сайт http://pomogi-ulyane.ru

К сожалению, он еще пока сырой. Времени у родителей на все не хватает.

Народ, если кто соображает в дизайне. Подскажите, что на сайте изменить.

Теперь сайт в нормальной форме. На сайте вы можете задавать вопросы родителям, видеть полный отчет по поступаемым суммам, получить другую информацию

 

13 ноября был всемирный день доброты. Никогда не поздно его отметить:

http://pr-for-you.livejournal.com/22274.html - один очень хороший человек написал - мой друг. Его с Марией также связывает институт - вместе учились.

http://blog.spyschool.ru/

 

 

Доки из Бакулева и немецкого кардиологического центра (наконец-то нормального качества)

 

 

Справка об инвалидности:

 

Всем огромное спасибо заранее от меня, маленькой Ульяны Пуртовой и ее родителей!]

[САНЕК~]

В Питере есть детская больница где я думаю могут сделать такую операцию!!!!

[Хоккеист]

Все это случилось с моей одноклассницей

d_e_n_i_$, это твоя одноклассница, или ты просто разместил инфу?

[grishcoff]

Ondrik,

Думаю что его одноклассница.

Теме ап.

[ОбезьянкО1566846930]

Сегодня еще будет номер карты в сбере

ждем.

+

Я.Д, Вебмани и т.п. - больше способов - проще помочь!

[d_e_n_i_s]

d_e_n_i_$, это твоя одноклассница, или ты просто разместил инфу?

Ну если я написал, что этом моя одноклассница - значит моя одноклассница. Учились вместе в гимназии № 1 в Нижнем Новгороде, потом в институте в разных группах, но на одном курсе.

Я.Д, Вебмани и т.п. - больше способов - проще помочь!

Про яндексденьги написал ей уже. Пока молчит...

Как будет новая инфа, сообщу

[d_e_n_i_s]

В Питере есть детская больница где я думаю могут сделать такую операцию!!!!

Откуда такая инфа? это же не простая операция, раз в Бакулева не берутся делать?

[САНЕК~]

Откуда такая инфа? это же не простая операция, раз в Бакулева не берутся делать?

Это просто один из вариантов где можно ещё проконсультироваться!!!!

Будут делать или нет решать будет хирург!!!

А по поводу "Бакулева" знаю много примеров когда там сделать не смогли, а в Питере сделали и всё нормально!!!!

[ОбезьянкО1566846930]

CAHEK,

контакты.

дайте контакты.

[САНЕК~]

CAHEK,

контакты.

дайте контакты.

Санкт-Петербург

Авангардная ул., д.14

[d_e_n_i_s]

Санкт-Петербург

Авангардная ул., д.14

САНЕК, спасибо за подсказку.

Вот комментарий мамы:

Врач, который там работал и чья квалификация позволяла бы сделать операцию Ульяне - Любомудров , уехал в другую страну.

Но она все равно попробует туда написать.

 

 

Добавил веб мани

 

Народ, а скажите, могу я открыть сам на нее кошелек в яндексе? или на себя, а потом ей через карту сбера переправить - не очень соображаю, что есть яндексденьги.

Как вообще деньги обналичить с яндекс кошелька потом?

Теме ап.

[САНЕК~]

САНЕК, спасибо за подсказку.

Вот комментарий мамы:

Врач, который там работал и чья квалификация позволяла бы сделать операцию Ульяне - Любомудров , уехал в другую страну.

Но она все равно попробует туда написать.

К сожалению да он уехал в Кувейт!!!Вот такая у нас медицина что не может "удержать" таких хирургов!!!Насколько Я знаю там сейчас оперирует другой хирург!!!!

[d_e_n_i_s]

Народ, любые идеи также приветствуются. Вот САНЕК посоветовал - пусть не получится, но попробовать стоит.

Еще примеры:

1. Есть постановление правительства РФ N 69, от 21 января 1965 г. "О финансировании в иностранной валюте лечения граждан за границей". Согласно этому постановлению, если доказать, что наша медицина бессильна, то можно получить деньги.

2. Есть всякие фонды

3. Взять кредит.

не знаю, что еще

Если у кого-то какие-то мысли появятся - советуйте - это может помочь

 

MD, если можешь, выведи куданить крупную ссылку на этот топик- больше маздоводов прочитают - больше идей, больше денег..

 

Спасибо!

[d_e_n_i_s]

Народ, расскажите про яндекс деньги (см. выше).

Теме ап

[САНЕК~]

Можно ещё обратится в благотворительный фонд они реально могут помочь.

Контакты ЗДЕСЬ!!!

[r0gaLik]

а сколько вообще требуется денег ?

[d_e_n_i_s]

Можно ещё обратится в благотворительный фонд они реально могут помочь.

Контакты ЗДЕСЬ!!!

Спасибо. Наверное мне придется этим всем заняться. Есть еще куча фондов, попробуем везде написать. Собирать деньги с людей на форумах - мне кажется дело долгое и сложное. Будем пробовать все варианты.

Блин, вот показывают по телеку иногда - бизнесмен, пожелавший остаться неизвестным, дал денег на лечение. Вот бы нам такого бизнесмена найти!

 

а сколько вообще требуется денег ?

Как я понял из предпоследней картинки - если самому перевозить ребенка - 36 000 евро, если под присмотром врачей клиники, в которой ребенка будут оперировать - 52 120 ЕВРО.

может я не так понял. Кто с английским дружит - переведите текст на предпоследней картинке, где сумма указана

ПС. Выяснил - 52 тыщи - это если будет сопровождать главврач. Но это уже лишнее. Таким образом, нужно 36 тыщ ЕВРО.

[r0gaLik]

Как я понял из предпоследней картинки - если самому перевозить ребенка - 36 000 евро, если под присмотром врачей клиники, в которой ребенка будут оперировать - 52 120 ЕВРО.

может я не так понял. Кто с английским дружит - переведите текст на предпоследней картинке, где сумма указана

 

 

бэбика конечно жалко...но здесь ты врятли найдешь помощь....тут по счетам на пьянках та не все платят....а ты гришь 30-50тыс евро....ток воздух колыхать будут и ахать охать

 

на скок я слышал..есть некая программа, что каждый Россиянин имеет право на одну бесплатную дорогостоющую операцию в жизни..по вентилируй этот вопрос...

[d_e_n_i_s]

бэбика конечно жалко...но здесь ты врятли найдешь помощь....тут по счетам на пьянках та не все платят....а ты гришь 30-50тыс евро....ток воздух колыхать будут и ахать охать

 

на скок я слышал..есть некая программа, что каждый Россиянин имеет право на одну бесплатную дорогостоющую операцию в жизни..по вентилируй этот вопрос...

Помимо тех, кто не платит на пьянках есть и другие. У многих есть дети. если представить себя на месте мамы, может и возникнет желание помочь и помогут.

Про программу

Есть постановление правительства РФ N 69, от 21 января 1965 г. "О финансировании в иностранной валюте лечения граждан за границей". Согласно этому постановлению, если доказать, что наша медицина бессильна, то можно получить деньги. Нужно еще написать в несколько серьезных учреждений, получить отказ и тогда может что-то получится. Но на это уйдет время. Попробовать стоит! И процедуры там непростые.

Сейчас начинаю работать в этом направлении...

Но говорят, что очень сложно получить что-то. В прошлом году получили 45 человек направление, в этом году 18.

 

ЗЫ. Видимо постановление утратило силу. Теперь нужно руководствоваться Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 1 августа 2003 г. N 328 г. Москва Об организации деятельности по направлению граждан Российской Федерации на лечение за границей Зарегистрирован в Минюсте РФ 7 августа 2003 г. Регистрационный N 4957

В любом случае, оплачивается не все полностью, а лишь часть. Я пока сам не разобрался, какая часть может быть оплачена, если примут положительное решение

[MD]

MD, если можешь, выведи куданить крупную ссылку на этот топик- больше маздоводов прочитают - больше идей, больше денег.

 

 

Выведу сегодня.

 

У меня предложение. Я могу организовать прием и вывод сразу денег с вебмани, чтобы не морочиться. В принципе можно сразу на счет отправлять после перечисления. У моего друга, который также является нашим одноклубником обменник свой на Марксистской.

[d_e_n_i_s]

Выведу сегодня.

 

У меня предложение. Я могу организовать прием и вывод сразу денег с вебмани, чтобы не морочиться. В принципе можно сразу на счет отправлять после перечисления. У моего друга, который также является нашим одноклубником обменник свой на Марксистской.

Она в НН находится. Но я как раз на Марксистской работаю. мог бы снимать и по карте сбера ей посылать. счет веб мани указан мужа Маши, отца девочки. Думаю, они сумеют потом обналичить. Это если тока не меня открывать, потом снимать и на счет в сбере - но смысл?

В любом случае спасибо!

[MD]

Она в НН находится. Но я как раз на Марксистской работаю. мог бы снимать и по карте сбера ей посылать. счет веб мани указан мужа Маши, отца девочки. Думаю, они сумеют потом обналичить. Это если тока не меня открывать, потом снимать и на счет в сбере - но смысл?

В любом случае спасибо!

 

Ну просто наверняка комиссия в НН будет больше при выводе. Можно копить на счете, а потом все разом снимать или сразу им на карту слать без всяких выводов и заморочек.

[d_e_n_i_s]

Ну просто наверняка комиссия в НН будет больше при выводе. Можно копить на счете, а потом все разом снимать или сразу им на карту слать без всяких выводов и заморочек.

не у всех есть карта сбера и возможность оплатить с карты на карту. а в банк никто не пойдет в очередях стоять!

[MD]

не у всех есть карта сбера и возможность оплатить с карты на карту. а в банк никто не пойдет в очередях стоять!

 

Я вообще - то про вебмани. Вроде понятно все написал :)

[d_e_n_i_s]

Я вообще - то про вебмани. Вроде понятно все написал :)

а можно с вебмани слать сразу на карту? я не знал!